Когда я заболела летом 2019 года, я, конечно, подписалась в фейсбуке на несколько профильных групп. Там пациенты или их родственники пишут вопросы о том или ином виде рака, описывают симптомы, прикладывают выписки, спрашивают советов. Другие пациенты и врачи-онкологи пишут свои рекомендации, советуют лекарства или клиники, делятся опытом. Также я регулярно просматривала форум «Онкобудни».
Это очень полезные группы. Там сидят очень грамотные врачи и дают очень ценные советы.
Особенность этих групп в том, что там пишут люди обо всех видах рака. Кишечника, поджелудочной, саркомы, меланомы и т.д. и т.п. И я читала не только посты, но и комментарии. Я держала руку «на пульсе» общего состояние онкологии как науки: что нового, что актуально. Читала про новые клинические исследования. Про побочки от химиотерапии и таргета. В общем, я читала всё подряд. Смотрела видео с историями пациентов и интервью врачей.
В общем, я прокачалась не только в отношении рака молочной железы, но теперь кое-что знаю и по другим видам онкологических заболеваний. К нам в гости не так давно приезжал одноклассник мужа, врач-хирург, и я с ним говорила на одном языке буквально. Он был впечатлён!
Активная стадия моего лечения закончилась в декабре 2019 года, летом прошлого года прошла реконструктивная операция. А группы («Рак излечим» и «Онкология») так и остались в моей ленте. Около полугода я раздумывала отписаться от них, но что-то меня останавливало.
Я раздумывала: что меня держит?
И понимала: я боюсь что-то важное пропустить. Какую-то важную информацию. Вдруг кто-то из пациенток с похожим диагнозом напишет что-то, что окажется важным для меня, для моего лечения (я на гормонотерапии), а я не узнаю.
Но ведь я не только постоянно была в курсе. Я была и в тонусе. Я же психическая:)) Я начинала искать у себя симптомы, которые описывались в сообщениях пациентов. Пристально читала, как и что у кого-то начиналось. В общем, я продолжала бояться.
Вообще, для онкопациентов продолжать бояться — это нормально.
Ты всё время как бы немного на стрёме. Бдишь.
Но тут в онкосообществах фейсбука началась какая-то нездоровая движуха. Лидеры двух разных групп начали выливать друг на друга виртуальные помои, началось какое-то странное для меня противостояние. На мой взгляд, не та сфера, чтобы соперничать. Но тем не менее, начались разборки, и это неприятно читать.
И я подумала — это знак. Хватит.
И не то чтобы вышли из этих групп, но просто отписалась от их обновлений. Теперь я их не вижу, не вникаю. Я заколебалась бдить. Ну, и, похоже, это бесполезно. Бессмысленно.
Если будут у меня вопросы или мне нужны будут ответы врачей, я зайду в группу, поищу в истории или задам свой вопрос.
Но чтение онкосообществ поставила на стоп.
Когда я только укладывалась на первую операцию в онкоцентр им. Блохина, я подслушала разговор двух пациенток. Одна из них уже выписывалась и эмоционально говорила своей собеседнице:
«А если у меня будет ремиссия 20 лет, я так и буду говорить, что я в ремиссии? Знаешь, нет, я буду считать себя здоровой. А говорить, что ты в ремиссии — это значит всё время признавать, что у тебя рак. Я не хочу».
Стабильную ремиссию при РМЖ ставят после 3 лет без рецидива. У меня прошло только полтора, но я устала идти рука об руку с раком.
Отойду пока в сторонку, отпущу его. Надолго ли — жизнь покажет:)
