Вокруг потери волос во время химиотерапии у меня в блоге часто разворачиваются баталии. Недавно меня упрекнули в том, что я зря пишу о потере волос как о временных неприятностях. Мне писали, что жизнь женщины возможна только с длинными волосами. Тогда у меня возникла идея познакомить моих читателей с моей близкой подругой Мариной. Мы знакомы со школы, вместе учились на журфаке, почти одновременно переехали в Москву. Общаемся почти каждый день.
Несколько лет назад Марина облысела. Просто так, без видимых причин. У неё алопеция. Думаю, что рассказ о том, как жить без волос и без надежды на то, что они вот-вот отрастут, многим откроют глаза на многообразие жизни вообще и женственности в частности. У моей подруги муж и трое детей, она живёт полноценной жизнью, просто — без волос, бровей и ресниц.
Я написала Маринке несколько вопросов, она на них ответила. Результат — перед Вами. В конце текста — ссылка на её канал на Дзене.
Марина, что для тебя были твои волосы раньше?
Не особо обращала на них внимание, хотя сейчас понимаю: они были очень красивые. Темные, густые, длинные, темные брови, черные ресницы. Я не замечала их, как и многие другие девушки без алопеции. Хотелось другого цвета, другой длины, красила, стригла. Не особо заморачивалась, например, никогда не вытягивала их ежедневно, просто мыла-сушила и в путь. Они просто были. Это как дышать или ходить и не думать об этом. Волосы достались мне от папы, а ему от бабушки. У моих детей моя структура волос. Порой мне страшно думать об этом, потому что раз волосы мои, значит, и проблемы могут быть мои. Но я успокаиваю себя тем, что хватит и одной лысой в семье 
В какой момент ты начала лысеть? Как это было?
Когда училась в младшей школе, надо лбом, в челке внезапно появилось маленькое пятнышко без волос. У нас тогда было много домашних животных, мама повела к дерматологу, подозревала лишай от кота. Врач лишай исключил, но диагноз не поставил, сказал мазать луком и перцем. Мама усиленно мазала, все быстро заросло. О причинах не было ни слова, врач сказал: исключите стрессы. Второй эпизод был после того, как родила вторую дочку и кормила ее грудью. Волосы выпали на ширину ладони сзади от шеи. Выросли после похода к трихологу, специального шампуня, спрея и приема витаминов. Третий эпизод, в 2016 году, стал финальным. Начался ото лба маленьким пятнышком, держался так около полугода, а потом за 2 месяца волосы выпали почти все. Затем так же быстро брови и последними – ресницы.
Из-за чего всё-таки выпали твои волосы? Можно ли было это как-то предотвратить?
Причины именно универсальной формы алопеции неизвестны. Универсальная – это когда нет волос вообще. У меня они выпали по всему телу, смешно, но даже в носу нет ни единого волоска. Организм отторгает волосы, он не дает им расти. У меня много раз пытались проклюнуться ресницы, вырастали единичные волосы на ногах и руках, но выпадали сразу, безболезненно, они не держатся. Это аутоиммунное заболевание, а иммунитет вещь очень загадочная. Разговаривала с девочками с алопецией, у всех волосы выпали в разное время, по разным сценариям, они живут в разных городах и странах, ничего общего. А вот андрогенная алопеция – другое дело. Там, насколько я знаю, все корректируется гормонами. 
Я иногда ставлю себя на твоё место, и мне кажется, что я бы легла и сдохла. Что помогало тебе держаться?
Нет. Ты бы легла, поплакала, а потом села и написала книгу :). У нас очень сильная психика, а у меня еще и плохая память. Сейчас я уже с трудом вспоминаю это время, когда я только лишилась волос. Было много бытовых мелочей, которые мешали сесть и начать орать и качаться из стороны в сторону. Нужно было ходить на работу, варить суп, покупать детям вещи, потому что старые малы, нужно было делать ремонт, планировать отпуск, заботиться о родителях, собирать урожай на даче. Было много неотложных дел.
Но был один момент. Я запомнила себя в точке отчаяния, когда я ехала от трихолога. У меня еще были волосы, но она честно сказала, что они сильно расшатаны и выпадут в ближайший месяц. Предложила анализы и лечение на 40 тысяч (к тому времени я уже лечилась несколькими способами, которые не давали результата, в том числе уколы озона в кожу головы, капельницы, массаж, физиотерапия). Я ехала за рулем и орала, рыдала, я с трудом видела дорогу. В итоге я остановилась, потому что дальше ехать было опасно. Я не стала никому звонить или писать. Просто выла, пока меня не покинули силы. А потом я поехала домой и стала жить как прежде. Только без волос.
Как реагировал муж? Дети? Родители?
Муж не очень эмоциональный человек. Он возил меня к врачу в другой город, порой жестко шутил, чтобы я собралась, боролась, а не рыдала, жалея себя. Когда уже было невозможно ходить с половиной голого черепа, побрил меня в ванной. Он не любит говорить об этой теме, не включается в интервью, если я его прошу, не задает вопросов. Я ставлю себя на его место и думаю, каково было бы мне? Твой партнер в какой-то момент резко меняется, он не похож на себя, и он будет таким всегда. Всегда будет ходить в парике или без него. Будет привлекать нездоровое внимание. Глаза меняют очертания, становятся голыми без ресниц. Пока на лице не было татуажа, я выглядела очень странно. Старшая дочка поддерживала меня. Младшая плакала. Для нашей семьи это стало плохим секретом, дети думали, стоит ли делиться этим с друзьями, нормально ли это или это позор – иметь лысую маму в парике. А младший сын, который появился уже после полной потери волос, не знает меня другой. Но что-то он думает об этом. Он узнает меня на старых фото, где я брюнетка, а когда мы в шутку танцуем с ним, и я держу его на руках, он щипает свои волосики и прикладывает к моей голове, словно хочет подарить. тдельно хочу сказать о родителях. Моя мама до сих пор не выставляет мои лысые фотографии, она сразу тихонько попросила меня найти «красивый паричок». Родители страдают не только от того, что случилось, но и боятся того, что скажут люди. Папа реагировал растерянно и все приговаривал: «Лучше бы у меня забрали волосы, я старик!» А мама просто плакала, у нее были проблемы с давлением, но внешне она старалась не подавать виду, я в глазах все читала. В такой ситуации как-то нелепо было раскиснуть самой. Всегда должен быть кто-то с холодной головой, пусть и лысой.
Отдельно хочу сказать о родителях. Моя мама до сих пор не выставляет мои лысые фотографии, она сразу тихонько попросила меня найти «красивый паричок». Родители страдают не только от того, что случилось, но и боятся того, что скажут люди. Папа реагировал растерянно и все приговаривал: «Лучше бы у меня забрали волосы, я старик!» А мама просто плакала, у нее были проблемы с давлением, но внешне она старалась не подавать виду, я в глазах все читала. В такой ситуации как-то нелепо было раскиснуть самой. Всегда должен быть кто-то с холодной головой, пусть и лысой. Отдельная история – родители девочек-алопетянок. Я встречаюсь с ними. Каждую хочется обнять, потому что за детей мы всегда переживаем в разы сильнее, и я не представляю, как они страдают за своих малышек. 
Как ты объяснила детям, что с тобой происходит?
Старшей дочери было уже десять. Она все понимала, задавала вопросы. Помогала наматывать платки и выбирать шапки. Варя, младшая, с ней было тяжелее. Ей было всего пять. Я рассказала, что волосы ушли от меня, что это не больно и не страшно, и пока я буду такой. И, может быть, я всегда буду такой, но я остаюсь твоей мамой и буду любить тебя даже без волос. Мы тогда посмотрели фильм «Стражи Галактики», где в первом кадре мама умирает от рака, она полностью лысая. На Варю это произвело очень сильное впечатление. Она решила, что я скоро умру, плакала и очень много вопросов задавала. Много раз мне приходилось отвечать: я с тобой, я никуда не уйду, я буду жить долго, не бойся ничего.
Что самое сложное в жизни с алопецией?
Выглядеть женственной. Утром ты встал лохматенький, умылся, похлопал ресничками, расчесался и побежал. А если ты алопетянка, нужно приложить усилия. Татуаж, конечно, очень выручает, но он, как правило, все равно корректируется косметикой. Многие рисуют волоски на бровях вручную несколькими видами подводки и фломастеров. Глаза тоже нужно подвести обязательно, стрелки должны быть идеальными – их не прикроют пушистые ресницы. За париком или системой волос нужно ухаживать, порой изделия из натуральных волос требуют большего ухода, чем свои родные. Недорогие волосы быстро приходят в негодность, по ним видно, что их не мыли и не укладывали, еще сильнее, чем по настоящим. Нужно продумать, куда ты идешь, чтобы, если надо, закрепить парик. У меня был случай, когда он слетел с меня в ночном клубе во время танца. Если ты не носишь парик, твой головной убор должен походить к остальной одежде и не смотреться нелепо. А просто без всего я хожу редко – кожа головы очень нежная, летом она обгорает, а когда на улице прохладно – мерзнет. Ну и уши) Мои уши не были готовы, что когда-то волосы перестанут их прикрывать.
Находишь ли ты какие-то плюсы в отсутствии волос?
Конечно, их много! Не надо ходить на эпиляцию, следить за подмышками, дергать волосы над верхней губой, у меня нет перхоти, я не трачусь на наращивание ресниц, не хожу к бровистке, не покупаю шампуни, бальзамы, утюжки… шутка. Покупаю, конечно, у меня две длинноволосые дочки. На самом деле, главный плюс – то, что ты начинаешь думать о себе. Обращать на себя внимание. Искать свои плюсы, которые перекрывают твою особенность. Начинаешь совершенствовать себя. И помогать другим, кто только проходит первую стадию яростного отрицания. Девочки звонят и пишут постоянно, по разным каналам. Все, что нужно, когда ты повыла до потери сил, это чтобы можно было бы поговорить с кем-то уже лысым. Живым. Веселым. У которого все как у всех. Потому что жизнь не кончается вместе с волосами.
Расскажи немного о сообществе алопетянок.
Это сообщество удивительных женщин. Когда я искала хоть какую-то информацию об этом заболевании, я наткнулась на небольшую группу в ЖЖ. Там было несколько историй, которые меня очень поддержали и даже вдохновили. О том, как можно взять себя в руки, приклеить ресницы, если их нет, и отправиться покорять этот мир. Сегодня это уже полноценный сайт, аккаунт в Инстаграме, чат с поддержкой, общественная организация. Ее возглавляет Марина Золотова – яркая красивая женщина, которая недавно вышла замуж за любимого человека, сейчас живет в Америке, в доме на побережье, и продолжает продвигать тему алопеции в мире. Один из последних крутых проектов – коллаборация модного бренда MAD DAISY с Третьяковской галереей, создание коллекции с авторскими принтами и показ ее девушками-алопетянками в рамках московской недели моды Mersedes-Benz Fashion Week. Такие проекты раскрывают красоту необычных девушек, заставляют их не стесняться себя, а других – восхищаться ими. Я сама участвовала в этом показе. Не передать словами, что это значит для меня. Всем, кто сейчас прячется под париками или мучительно переживает потерю волос, могу дать такой совет: зайдите на http://alopetianka.ru/ Посмотрите, как нас много. Порой нам трудно принять себя, потому что мы видим себя глазами окружающих. Но чем больше будут говорить о нас и чем меньше мы будем прятаться, тем меньше будет недоуменных взглядов и ранящих вопросов. Это важно не только для взрослых с алопецией, это особенно важно для детей.
***
Если вам интересны подробности жизни с алопецией, подписывайтесь на молодой, но перспективный канал Марины. У неё чудесный лёгкий слог, острый ум и потрясающая самоирония.
Спасибо, что дочитали. Буду рада прочитать ваши впечатления и мысли в комментариях.
НЕ ОТКАЗЫВАЙСЯ ОТ СЕБЯ, КОГДА ТЫ ЧУВСТВУЕШЬ ОТКАЗ ОТ ДРУГИХ